Welkom
Hallo, wat ontzettend leuk dat jullie op mijn pagina terecht zijn gekomen. laat ik me eerst even voorstellen. Ik ben Maaike, mama van Floor (4 jaar) en Tijn (3 jaar) en Maud (1,5 jaar). Vrouw van mijn geweldige man, Bram Leenen. Ik ben 31 jaar jong, of oud (net hoe je het bekijkt) en een ontzettend zorg-mens.
Ik ben een ontzettend gelukkig mens, en onwijs gezegend met mijn drie kleintjes. Drie kleintjes die in hun korte leventjes al heel veel hebben moeten doorstaan. Al vele ziekenhuizen, artsen en verpleegkundige gezien hebben.
Mijn dochter heeft namelijk x-linked ichthyosis wat eigenlijk niet voor komt bij meisjes, maar bij Floor dus wel en een auto inflammatoire ziekte waardoor ze voor lange perioden aaneengesloten koorts heeft en haar lichaam continu tegen zichzelf aan het vechten is. Daarnaast hebben we recent ontdekt dat Floor haar nieren niet ontwikkelt zijn zoals het moet en een nierfunctie heeft van maar 15% aan 1 kant.
Mijn zoontje heeft zoals ze dat noemen rhesus antagonisme. Gedurende mijn zwangerschap heb ik antistoffen aangemaakt tegen mijn kleintje waardoor ik zijn bloed afbrak al gedurende de zwangerschap en dit door ging na de bevalling. Zijn beenmerg was na de bevalling niet sterk genoeg en niet snel genoeg met aanmaken van nieuwe bloedcellen waardoor zijn bloedwaardes telkens pijlsnel daalde en er snel ingegrepen moest worden met intensieve lichttherapie, transfusies, infusen en medicatie.
Eigenlijk mochten we geen 3e kindje en zouden we dus niet nog een keer zwanger mogen raken. Maar na overleg met Leiden mocht dit toch. en mochten we ons derde wonder Maud verwelkomen. en ook zij heeft het rhesus antagonisme gedurende de zwangerschap gehad. Zij heeft tijdens de zwangerschap meerdere bloedtransfusies in de baarmoeder moeten hebben om in leven te blijven. en heeft daarna weken op de intensive care gelegen. Inmiddels is kleine Maud een vrolijke flierefluiter van 1,5 dier de wereld heerlijk aan het ontdekken is.
Er zijn zo veel dingen gebeurd de laatste tijd en ik merk bij mezelf dat het allemaal nog niet heeft kunnen landen. Het verwerken van zoiets kost tijd, maar het heeft een plaatsje nodig. Daarom ben ik begonnen met deze blog ten eerste voor mezelf zodat ik alles wat er gebeurd is en nog komen gaat kan relativeren en wellicht een plaatsje kan geven. Ten tweede voor alle mama's en papa's die een ziek kindje hebben en die even hun verhaal kwijt willen, een luisterend oor nodig hebben of willen lezen hoe ik het ervaren heb. En als laatste om te laten weten aan iedereen dat het oké is om het allemaal veel te vinden, dat je door de bomen het bos even niet meer kan zien. En hopelijk dat het allemaal een keer goed komt.
Hopelijk lezen jullie met plezier mee met onze avonturen en laat vooral ook je eigen verhaal achter, ik lees graag over jullie kindjes en jullie ervaringen.
Reactie plaatsen
Reacties
Jeetje Maaike, ik lees je blog van jou en je gezin. Wat heftig allemaal. Ik wens je heel veel sterkte, liefs en hartelijke groeten ook aan je ouders. Warme groet Karin van der Vlugt