… en zo krijg je opnieuw een slecht-nieuws-gesprek
In de schoolvakantie stond de jaarlijkse controle voor je gepland zoals te lezen in de vorige blog: Floor krijgt tegenslag op tegenslag - Editor - JouwWeb
Daar ligt ze dan in het bed..
Dan mogen we terug naar de dagbehandeling kamer. We willen graag met de arts nog het een en ander bespreken. Over hoe de groei is gegaan de laatste tijd van onze Floor. Want het laatste jaar (van haar 3e naar haar 4e jaar) is Floor maar 2kilo aangekomen en maar 3 a 4 cm gegroeid voor nu niet extreem zorgelijk maar wel uitermate weinig. We merken dat ze in het aller aller laatste percentiel blijft hangen met haar krappe 100cm en haar soms wel 16 soms nog niet eens 16 kilo. Ook daarin voor nu niet zorgelijk maar we wilde het even mee nemen met de de kinderarts. Er wordt gevraagd of de kinderarts langs komt om dit te bespreken dan kunnen deels al wat bloeduitslagen bekeken worden van die ochtend.
Het slechte nieuwsgesprek!
Dan komt vrij snel de kinderarts al langs, hij heeft het heel kort even over de groei van Floor deze is inderdaad niet super sterk, ook niet slecht maar niet alarmerend. We gaan deze de komende jaren volgen. Maar de eigenlijke rede waarom de kinderarts langs gekomen is, is omdat hij iets gezien heeft op de scan..
.. En dan wordt het gesprek ineens een slechtnieuws gesprek. Alweer.
Het zoveelste slechtnieuwsgesprek! En we weten dit eigenlijk. Elke keer als we met Floor naar het ziekenhuis gaan is het BINGO spelen, de vraag is eigenlijk waar gaat het balletje nu op terecht komen. enkel nu hadden ze iets gevonden in haar nieren. of eigenlijk geen goede functie/aanleg/groei etc. in de nieren.. Wat een rotstreek. Wat een ellende..
Er worden verdere echo’s en onderzoeken gedaan die dag om er zeker van te zijn dat ze echt gezien hebben wat ze gezien hebben ook wordt er meer bloed en urine afgenomen om alles goed na te zoeken en dan wordt het eindoordeel gegeven. Ja, Floor haar linker nier is volledig disfunctioneel, haar rechter nier is NOG functioneel . Doordat Floor een koortssyndroom heeft en dus tegen haar eigen lijf vecht en daardoor per definitie ook tegen haar eigen organen vecht weten we niet goed wat dit met haar organen doet. Voor nu hebben we geen zekerheid of dit wel of geen meer schade aan haar nieren brengt. Wel heeft ze in het verleden lever en nierproblemen gehad door haar koortssyndroom. De toekomst blijft hierdoor dus ernstig onzeker wat betreft Floor haar nieren en haar koortssyndroom en de artsen kunnen hier ook niets over zeggen.
Reactie plaatsen
Reacties