Waarom de zorg, mensen met zorgen soms helemaal gek maken.

Zoals jullie mogelijk in mijn eerdere blogs hebben gelezen heb ik een dochtertje  (1,5 jaar) welke een auto immuunziekte heeft. 

Nu zitten we nog volledig in de diagnostische fase wat betekent dat we meer dan regelmatig naar het ziekenhuis moeten/mogen/moeten voor bloedwerk controles, check up's, gewone controles en eventuele opnames. 

Mijn dochtertje werd voor de eerste keer ziek toen ze 4 maanden oud was. Man man wat was ze toen ziek. Lees dit terug in  mijn blog https://www.mamaplaats.nl/blog/floor-is-ziek en https://www.mamaplaats.nl/blog/floor-is-een-bikkel

Vanaf dat moment geteld hebben we met Floor meer dan 15 artsen gezien. Is ze nog een keer of 6 opgenomen. Langdurig en kortdurende dagopnames. Hebben ze +/- zo'n 20 keer bloed, urine, feces afgenomen. En hebben we gemiddeld 1 a 2 keer per maand een afspraak in het ziekenhuis voor controle. De telefonische afspraken niet mee geteld.

Na de eerste ziekenhuis opname van ons meisje werden we begeleid door een kinderarts in het regionaal ziekenhuis bij ons in de buurt. Ons meisje bleef klachten houden en haar maag/darm stelsel en haar huid. We zaten zelf te denken aan een koemelkallergie (kma). 

Er werd andere melk voorgeschreven en er zouden een aantal testen volgen om dit te verifiëren. Echter haar huid moest wel eerst normaliseren alvorens deze testen gedaan konden worden. 

Dit duurde en duurde en we kregen het niet goed op orde. We werden doorverwezen naar een meer specialistisch ziekenhuis waar een allergoloog met ons mee ging kijken. 

Weer was er een andere arts die van voor af aan wilde mee kijken in het verhaal van Floor. Er werden wat aanpassingen gemaakt en er werd een afspraak gemaakt voor een provocatie test. Deze werd wel pas na een paar maanden gezet (later dan in eerste instantie in vorige ziekenhuis gepland was) zodat de huid rustiger kon worden. 

Ondertussen werd ons meisje weer enorm ziek en werden we weer opgenomen in het ziekenhuis waar allerlei onderzoeken werden ingezet om er achter komen wat haar nu zo ziek maakte. Dit leverde uiteindelijk niets op en ons meisje mocht weer mee naar huis. De koorts bleef maar ze kon wel weer gewoon eten en drinken dus stabiel genoeg om mee naar huis te gaan. 

Haar huid wilde niet echt verbeteren en er kwamen diëtisten en huidverpleegkundigen bij om ons te ondersteunen in de zorgen van ons meisje. Een afspraak links een afspraak rechts en wij maar op en neer. 

De provocatietest volgde en koemelkallergie werd vastgesteld. Goed aan het dieet houden en bij het jaar weer provoceren.. 

Maar de koorts bleef en ons meisje bleef achter in groei. Ik gaf haar het dubbele aantal calorieën per dag maar ze kwam maar minimaal of helemaal niets aan. 

Na langdurig tobben en ongeveer een half jaar lang maandelijkse bloedtesten verder kwam onze allergoloog er niet meer uit. Haar bloedwaardes bleven vreemd en alles bleef enorm verhoogd wat niet meer te verklaren was. We werden dus weer doorgestuurd. Van onze allergoloog werden we doorgestuurd naar een immunoloog/nefroloog. 

Nieuwe arts nieuw ziekenhuis, van onze locale ziekenhuis naar specialistisch ziekenhuis in de buurt naar KinderZiekenhuis in Utrecht. We mochten vanaf nu naar het WKZ.

Alles werd opnieuw bekeken, onderzoeken werden opnieuw gedaan. Bloed, urine, feces en nu ook DNA. Daar moest toch wel iets uitkomen!?!

Er werd een team van artsen verzameld rondom ons meisje en als er actief een aanval was moesten we naar het ziekenhuis komen dan werden er zoals je kan raden opnieuw testen gedaan om hun vermoedens te bevestigen. 

Er kwamen meerdere disciplines kijken om Floor goed in kaart te brengen. Een academisch dermatoloog ging mee kijken om haar huid te onderzoeken. Een metabole arts keek mee om metabole ziekten uit te sluiten. En als laatste kwam er een klinisch geneticus bij om heel haar DNA in kaart te brengen. 

En ondertussen kan mama door het bomen het bos niet meer zien. 

Tijdens zo mooi genoemde multi disciplinaire overleggen worden er afspraken met verschillende disciplines gemaakt over ons meisje. Er wordt een zo mooi genoemd zorgpad uitgestippeld zodat ze met alle neuzen dezelfde kant op gericht staan. 

Ze vergeten daarbij 1 discipline mee te nemen in de besluitvoering. Dat is namelijk de familie, de verzorgers van Floor. Deze worden als je geluk hebt enkel op de hoogte gebracht van het bedachte zorgpad. En als je pech hebt hoor je enkel wanneer je waar moet komen opdraven zodat hun, hun testen uit kunnen voeren. 

Elke maand wordt er minstens 1x bloed afgenomen van Floor om iedere keer voor een andere discipline testen uit te kunnen voeren. Elke arts voert een eigen rij aan testen uit op ons meisje die het allemaal maar lijdzaam moet ondergaan. 

Elke witte jas zorgt voor paniek, onzekerheid en pijn bij Floor en er is niets dat mama kan doen om dit beter te maken. Ik voel me op deze momenten zo machteloos. Hoe kan ik in deze situaties voor het beste voor Floor kiezen als ik weet dat het haar pijn, angst en verdriet veroorzaakt?

En waarom worden we niet geholpen in zo'n soort situaties? Wordt het tegenwoordig als normaal beschouwd als je kind getraumatiseerd wordt door het ziekenhuis?!