Laatst zei een bekende van me, ja jullie hebben ook wel een vervelende tijd achter de rug, ik kan me best voorstellen dat het spannend is geweest voor jullie. En toen dacht ik, een spannende tijd dekt toch niet helemaal de lading denk ik zo. Het afgelopen jaar heeft veel gebracht, veel liefde, veel geluk, veel mooie momenten en lieve mensen om ons heen.
Maar het afgelopen jaar was ook, rennen, hollen, doorgaan, angst, paniek, overleven, beschermen, onzekerheid, maar vooral leven in een bubbel. Leven in onze bubbel van Floor, Tijn en ziekenhuis.
Ik heb meer ziekenhuis gezien dan dat me voor een leven lief is en heb meer adrenaline ruches gehad dan dat voor mijn lijf goed is. Mijn man en ik hebben geen moment van ontspanning meer gehad (eigenlijk al 2 jaar lang niet meer). Ons lichaam, onze geesten zeggen HO STOP, maar dat kan niet, we moeten door.
We staan soms voor keuzes die we niet willen maken, die we niet zouden moeten hoeven maken en kunnen deze bijna ethische dilemma's noemen. Want wanneer kies je voor de mentale gezondheid van je kind en wanneer kies je voor de lichamelijke gezondheid van je kind.
Ik ga proberen alles wat we hebben mee gemaakt samen te vatten en op te sommen eigenlijk voor mezelf om in te zien dat het echt werkelijkheid is wat we hebben meegemaakt. Maar ook om jullie mee te nemen in onze waanzin!
Waar beginnen we:
2017 nov: Ik ben 30 weken zwanger van ons meisje Floor. Mijn man komt thuis van werk, heel vroeg maakt mij wakker en verteld me dat ons neefje (net 9 dagen geleden 1 jaar geworden) overleden is. Hij had een bijnierprobleem en kon niet vechten tegen de longontsteking waar hij aan overleden is.
2017 nov: de 30 weken echo laat een perfect mooi kindje zien, maar wel te klein. Dit betekent wekelijks 3x naar het ziekenhuis voor controle voor ons kleintje. Iedere keer dat je naar het ziekenhuis gaat, is er de kans dat je moet blijven en ik krijg bed en bankrust en direct stoppen met werken opgelegd. Later volledige bedrust tot einde zwangerschap, JOEPIE!
2018 feb: Ons dochtertje wordt perfect geboren, wel te klein (2,5 kilo) maar verder perfect! Ze valt terug in haar gewicht tot meer dan 12% maar na een paar dagen borstvoeding komt ze 500 gram per week aan!
2018: vermoeden KMA (koemelkallergie) wordt steeds groter er wordt een provocatie gepland in het ziekenhuis.
2018 mei: Ons dochtertje wordt ernstig ziek en wordt opgenomen op de kinderafdeling, ze stopt met drinken en blijft maar braken, reageert niet op pcm en koorts blijft maar stijgen. Snel wordt er antibiotica aangehangen en wordt ze behandeld. Na een week of 1,5 mogen we weer naar huis. Drinken wil ze nog altijd niet veel.
2018 mei tot en met aug: Ons meisje blijf veel flessen weigeren, heeft enorm pijn met drinken en komt erg slecht aan. Haar huidje is tot bloedens toe kapot ze heeft veel ongemak.
2018 aug: Ons dochtertje mag eindelijk naar de koemelkvrije voeding. Provocatie wordt nog even niet gepland huidje van dochter is zo dusdanig beschadigd (door eczeem en ontstekingen) dat deze eerst rustig moet worden.
2018 sept: Er was rust gekomen in de situatie, Bram en ik zijn zwanger van onze 2e en Floor begint lichamelijk wat op te knappen.
2018 okt: Wederom opname in ziekenhuis met een extreem ziek kindje, hoge koorts (tot boven de 42 graden) niet reagerend op pcm, ontzettend veel pijn en ongemak. Er wordt niets gevonden we gaan na een week weer naar huis.
2018 okt tot dec: Floor blijft koorts houden en blijft maar afvallen. We geven ze inmiddels het dubbele aan calorieën (ja soms moeten we hier echt om vechten).
2018 dec: Koorts blijft en wordt niet beter. Floor wordt herhaaldelijk onderzocht maar er wordt niets gevonden.
2018 dec: We krijgen een telefoontje van de verloskundige, het is mis! Ik heb antistoffen aangemaakt tegen het kleintje en we moeten snel naar een specialistisch ziekenhuis. Een periode van ontzettend veel onzekerheid breekt aan!
2019 jan: Floor heeft geen koorts meer maar haar bloedwaarden blijven niet kloppend. De kinderarts weet het niet meer en we worden doorgestuurd naar de immunoloog.
2019 feb: Floor wordt 1 jaar, het was een bewogen jaar spannend en eng fijn en leuk. Komend jaar staat in teken van geluk beloven we onszelf.
2019 feb: We zitten iedere week in het ziekenhuis voor Tijn. Dan wordt er bekeken of Tijn het nog goed doet in de buik, hierna ben ik weer verantwoordelijk voor hem. Ik moet voelen of hij nog beweegt dus nog leeft. Dit kan ieder moment van de dag veranderen. Het vreet aan me, en ik ga dood van de spanning iedere dag weer opnieuw.
2019 mrt: We moeten met Floor naar Utrecht voor onderzoeken maar ook daar komen ze niet tot wijsheden en inzichten van wat ze nu daadwerkelijk heeft.
2019 mei: Ik ben op, ik wil bevallen en we zitten in een mooi termijn (bijna 36 weken). Dus leiden we de bevalling in en Tijn wordt met een krankzinnige stormbevalling geboren. Het ging zo snel dat mijn man en ik het alleen gedaan hebben. Waarna de artsen en verpleegkundigen en gynaecologen etc binnen kwamen rennen om Tijn mee te nemen mij te controleren. Tijn heeft bijna 3 weken op de intensive care gelegen waarna we daarna naar huis mochten. Het leven van genieten kon beginnen!
2019: juni: iedere week zitten we met Tijn in Veldhoven en moeten we met Floor naar Utrecht Heel fijn zo'n kraamperiode, NOT! Er volgt een opname voor Tijn omdat och germ menneke er bijna geen bloed meer in zijn systeem zit en hij echt een transfusie nodig heeft.
Floor laat veel paniek zien in het ziekenhuis, maar ook bij de huisarts en consultatiebureau. We vragen om ook haar psyche mee te nemen in heel het proces.
2019: juli: We zijn weer veel in Utrecht, Floor heeft al weer weken 40 graden koorts en ze willen graag weten waar het vandaan komt. Of ze op moment van het hebben van koorts iets anders aan het bloed kunnen zien. Er volgen echo's, scans, bloedonderzoeken en een breed spectrum aan artsen kijken met ons mee. Floor wordt hier erg onrustig van en we vragen opnieuw om rekening te houden met haar psyche.
Tijn laat alles rustig over zich heen komen en is een geweldig rustig en tevreden manneke.
2019 juli tot en met dec: Tijn moet het doorslapen nog uitvinden, wil graag iedere nacht een paar keer (lees soms 5 andere keren 10x per nacht) mama of papa even horen en voelen en gaat dan weer slapen. Geweldig kind, maar doorslapen mag ondertussen wel! Papa en mama zijn ondertussen uitgeput!
2019 dec: Floor wordt opgenomen voor start annakinra een interleukine 1 therapie voor auto immuunziekte. Echter haar leverwaarden zijn zo slecht dat we de behandeling moeten staken en eerst moeten onderzoeken waar deze slechte waarden nu weer vandaan komt. Er volgen weer veel onderzoeken en echo's en artsen. Maar antwoorden blijven uit.
2020 jan: Een nieuw jaar een nieuw begin! Floor krijgt ondertussen een aantal keer per dag paniek aanvallen, wordt steeds onzekerder en steeds meer geprikkeld, heeft nachtmerries en nightterrors. Mijn man en ik zijn opgebrand de kinderen uit zijn doen, en hulp is er niet. Na veel lobbyen en smeken en boos doen en uitleggen krijgen we psychische begeleiding voor mijn dochter. Wat een machteloze positie heb je toch als ouders wanneer je niet eens de hulp kan krijgen voor je kind die zo ontzettend hard nodig is.
Ik heb me voor nu enkel even op de highlights gehouden aangezien deze lijst al zo ellenlang was. Ik merk dat wanneer ik het zo voor mezelf op een rijtje zet het helpt, alsof ik dan weer meer grip op de situatie krijg. Misschien wel belachelijk, maar hé het helpt wel voor me!
Wat helpt voor jullie om het overzicht niet te verliezen? Wat is jullie licht aan het einde van de tunnel?
Reactie plaatsen
Reacties