Tijn voor de winst

Onze Tijn is zoals jullie weten een kindje met rhesus antagonisme. Heeft de eerste weken van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht op de intensive care en heeft hard moeten vechten. Kindjes met rhesus antagonisme zijn kinderen die een probleem hebben bij de aanmaak van bloed (omdat hun beenmerg heel langzaam op gang komt) en daarbij wordt hun bloed afgebroken door de antistoffen die ze van moeders mee hebben gekregen. Dat wil zeggen dat ze steeds zakken in hun bloedwaarden en de bloedcellen worden ook niet voldoende aangemaakt omdat het beenmerg dat dus nog niet kan.

hiervoor hebben ze onder andere bloedtransfusies, zeer intensieve lichttherapie en medicatie nodig en andere behandelingen om niet volledig onderuit te gaan en extreem te verzwakken.

Ook na ontslag ben ik nog een een aantal keer met Tijn terug in het ziekenhuis geraakt omdat zijn bloedwaarden zo ver gezakt waren dat hij zo suffig werd, niet meer wakker wilde worden voor de voedingen etc. dat transfusie weer opnieuw nodig was. 

Dit waren en bleven spannende tijden en iedere keer zag je het manneke verzwakken totdat je op een gegeven moment weer weet, hier is geen ontkomen meer aan, we zullen hem toch weer wat bloed bij moeten geven. 

En dit proces is iedere keer afwegen, .wachten we nog even en ploeteren we door (dit hield voor ons in iedere drie uur de kleine man voeden dag en nacht). Maar dit betekende wel 1 borst drinken (twee was veel te vermoeiend voor hem) waar hij ongeveer 45 min over deed. Dan een flesje met de rest van de voeding ongeveer een half uur. Dan kolven een half uur en dan Tijn snel laten slapen om hem vervolgens na een uurtje weer wakker te moeten maken. Maar wachten betekende wel dat we het beenmerg nog even de kans konden geven om het zelf op te pakken.

OF 

Transfuseerde we hem dan had hij daarna de  energie om weer even te groeien en te eten en dan zou hopelijk de bloedwaarden goed blijven zodat het voorlopig niet nodig zou zijn. Maar dan zou zijn beenmerg het wel weer een poos niet zelf oppikken omdat het dan een soort van lui wordt omdat er telkens wanneer het nodig is bloed bij gegeven wordt. 

Beide dus eigenlijk niet optimaal, maar goed je moet tussen twee kwade kiezen. En geloof me, een kindje dat niet meer kan/wil drinken, dat enkel met moeite zijn oogjes open kan doen maar waarvoor wakker blijven echt te veel energie kost, en als een lappenpopje bij je ligt is echt hartverscheurend. 

Het is dus nog behoorlijk een poosje spannend geweest, waarbij je telkens naar de kleinste tekenen zocht of het wel of niet ging met je kleintje. En langzaam veranderde de energiepeil van ons manneke ook. Van kleine slaperd, werd het toch ineens (voor je gevoel dan) een grote vrolijke vent. Mama's vent wel te verstaan (heerlijk wat een knuffelkont is die van ons toch).

Het prikken werd minder vaak en de waarden bleven stabiel laag. Dat was mooi, zolang hij niet verder zou dippen naar te laag, en langzaam omhoog zou klimmen in zijn waarden zou alles langzaam normaliseren.

Maar deze winter moest hij er behoorlijk aan, de ene na de andere verkoudheid liep ons manneke op. Hij is in totaal ruim 6 weken flink verkouden geweest, met een lekkere zeehondenblaf, snot uit zijn neus in zijn mond, oren, ogen, haren, kleren, mama, grond, tafel... Nouja overal. Snotwatervallen noemen we het maar even voor het gemak! Longen gelukkig telkens schoon, en holtes niet ontstoken maar toch, echt echt verkouden. 

Wij zagen de bui dus al weer aankomen, hoe ziet zijn bloed er uit. Is hij niet veel te moe gestreden door al dat gesnotter en gevecht tegen de virussen in zijn lijfje. Fus met de laatste check bij de huisart toch maar weer een keer naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Gewoon om te weten waar we stonden en om te bepalen of we op voorhand al wat moesten ondersteunen om transfusie te voorkomen.