Onze dochter Maud is geboren op 24-12-2020 na een heftige en spannende zwangerschap en wederom na een hele snelle bevalling. Maud is zoals ze dat noemen een Rhesus antagonisme kindje. Tijdens de zwangerschap maakte ik anti stoffen tegen onze kleine meid en daardoor werd haar bloed afgebroken.
Haar bloed werd zo ver afgebroken dat ze bijna geen rode bloedcellen meer had en hele erge bloedarmoede kreeg. Dit gebeurde tijdens de zwangerschap zo erg dat onze meid twee keer een bloedtransfusie nodig had terwijl ze nog in de buik zat. Ze kreeg een intra-uteriene bloedtransfusie (tot twee keer toe) waarmee haar hemoglobine opgekrikt werd. Echter bleef dit door de antistoffen ook weer dalen en had ze na een aantal weken opnieuw nieuw bloed nodig omdat ze weer een laag HB heeft. Na twee transfusies is het termijn verstreken waarop nog een intra-uteriene transfusie gedaan kan worden en moeten we rekken totdat haar lijfje het niet meer aan kan en we haar moeten halen.
Gevolgen van hemolytische ziekte:
De mogelijke gevolgen van hemolytische ziekte van de foetus en de pasgeborene verschillen van kind tot kind.
Bij de foetus zijn de belangrijkste gevolgen:
- Ernstige bloedarmoede (hemolytische anemie),
- Hartfalen (decompensatio cordis),
- Veralgemeende vochtophoping en opzwelling van het lichaam van de foetus (hydrops foetalis),
- Vergroting van het hart (cardiomegalie),
- Soms vruchtdood.
Na de geboorte zijn de belangrijkste gevolgen:
- Ernstige bloedarmoede;
- Vergroting van lever en milt;
- Hart- en ademhalingsproblemen;
- Versterkte geelzucht (icterus, hyperbilirubinemie) die onbehandeld kan leiden tot kernicterus, met als mogelijke gevolgen hersenbeschadiging, doofheid en overlijden.
- Soms overlijden.
https://www.gezondheid.be/
Bij een termijn van 36 weken en 3 dagen wordt ik opgenomen om ingeleid te worden en wordt ons meisje gehaald. Ze wordt geboren met 36 weken en 4 dagen. Een heerlijk klein meisje zo perfect zo klein maar zo compleet. Ze mag nog lekker knuffelen bij mij op de borst voordat ze mee genomen wordt naar de NICU. Eenmaal op de NICU gaat ze aan de monitor, krijgt ze infuus, een sonde en wordt ze in een couveuse gelegd. Er worden fototherapie lampen op haar gericht en iedere 3 uur controleren we haar bloed of de bilirubine waarden niet te hoog worden en we eventueel moeten gaan starten met wisseltransfusie. De eerste uren blijf ons meisje akelig hard doorstijgen. De wisseltransfusiegrens komt steeds dichterbij en als we die avond de nacht in gaan bereid de verpleegkundige ons er op voor dat het wel eens kan zijn dat we die nacht over de grens heen gaan en dat het dan dus al nodig is. Gelukkig blijkt ze net voor de wisseltransfusiegrens om te buigen en blijft ze redelijk stabiel. De dag erna begint ze zelfs al weer te zakken. de fototherapie doet zijn werk de bilirubine wordt weer afgebroken en vind zijn weg uit haar lijfje. Het gaat zelfs zo goed, dat na 3 dagen gestopt kan worden met de fototherapie (dit is echt ongekend snel maar ons meisje heeft dat maar mooi geflikt).
We liggen op dat moment nog steeds opgenomen op de NICU in het LUMC wat voor ons een rit van 2 uur rijden is. Op de NICU mogen onze andere kinderen niet komen aangezien ze nog te jong zijn en nog niet de kinderziektes hebben gehad. Daarnaast mag in deze covid-19 tijd maar 1 man op bezoek komen maximaal voor 1 uur. Wat natuurlijk niet te doen is, als je al 2 uur heen en 2 uur terug moet rijden om überhaupt op bezoek te kunnen komen. We vragen daarom een overplaatsing aan naar het ziekenhuis bij ons in de buurt. Hierbij hopen we naar het mmc in Veldhoven te kunnen gaan, aangezien hun ook een gespecialiseerde zuigelingen unit hebben (ook een NICU maar dat is op dat moment al niet meer nodig voor ons meisje). Daarnaast hebben wij alle andere lopende afspraken en artsen ook in Veldhoven voor de andere kinderen. Echter Veldhoven heeft op dat moment geen plek en we moeten hierdoor uitwijken naar het regionaal ziekenhuis bij ons in de buurt. Hierbij kiezen wij voor het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Het zal om een korte periode gaan, gaan we dan nog vanuit, enkel om aan te sterken en zelfstandig te leren drinken dan kan ze daarna snel mee naar huis.
Echter blijkt ons meisje toch erg vermoeid en verzwakt te zijn wanneer we aankomen in het regionaal ziekenhuis na een 2 uur durende ambulancerit. We vragen keer op keer te veel van ons meisje waardoor ze helaas snel stappen achteruit maakt en ze niet aan kan sterken, niet aankomt, regelmatig en veelvuldig dipt in haar saturatie (zuurstofgehalte in haar bloed) en geen kracht heeft om zelfstandig uit de borst te drinken. We krijgen een dikke vette realitycheck en liggen tot nu toe (ruim 3 weken) in het ziekenhuis en liggen hier voorlopig nog wel even. En hoewel we op dit moment op de juiste plek liggen in het ziekenhuis omdat ze echt nog even aan moet sterken is het ook vreselijk om in het ziekenhuis te moeten zijn. Zeker wanneer je thuis nog twee jonge kinderen hebt zitten. Mijn oudste is bijna 3 en mijn middelste is 1,5 jaar jong op het moment dat we opgenomen liggen met onze Maud. Natuurlijk weet je met je hoofd dat deze periode ook weer voorbij gaat en dat dit nu eenmaal even nodig is voor ons meisje en dat we daarna thuis kunnen genieten. Maar in je hart voel je enkel de verscheurdheid die je hebt omdat een gedeelte van je kroost thuis zit en een gedeelte in het ziekenhuis opgenomen is.
En dan lig je dan in het ziekenhuis in een corona-tijd, met corona-regels, gewoonten en richtlijnen. Ik mag bezoek ontvangen, maar mijn man en kinderen vallen ook onder bezoek, dus wanneer mijn kinderen op bezoek komen, kan er die dag niemand anders meer langs komen. Zo moet ik kiezen op de dagen dat er eventueel bezoek kan komen, of er bijvoorbeeld de opa's en oma's langs willen/kunnen komen of dat ik mijn man en kinderen graag wil zien. Dit voelt zo enorm bizar, en met tijden oneerlijk, hoe maak je als moeder zijnde die keuze?
Ik wil naar huis, ik wil zo graag naar huis! Maar we moeten onze Maud hierin volgen, en haar de tijd en ruimte geven die ze nodig heeft om te groeien.
Reactie plaatsen
Reacties