We weten het gewoon niet!

Er zijn ondertussen zo veel medisch specialisten gemoeid met ons meisje, dat we soms door de bomen het  bos niet meer zien. En ik denk de artsen zelf ook niet altijd.

We horen dan ook regelmatig.. "Het is en blijft een bijzondere casus die van uw dochter mw. Vind u het goed als ik dit nog eens ga overleggen met mijn collega van hier of daar?" Nee totaal geen problemen mee, als mijn kind er geen last van ondervind en wanneer jij mij dan (meer) antwoorden kan geven doe dan vooral wat je niet laten kunt. 

Maar al deze overleggen, alle onderzoeken, alle medisch specialisten bij elkaar en na 2,5 jaar getrubbel nog steeds hetzelfde antwoord. We weten gewoon niet wat ze heeft mevrouw...

Ik wordt er met enige regelmaat echt moedeloos van.. Mijn dochtertje wordt nog steeds niet juist geholpen en we tobben maar weer wat aan. Natuurlijk hebben we ook wel een aantal behandelstappen wel uitgezet. Maar het grootste gros wat we gedaan hebben de laatste jaren is onderzoek uitgevoerd naar wat ze wel en niet zou hebben.

Om even kort en bondig de situatie uit te leggen. Onze Floor heeft X-linked Ichthyosis een huidziekte die zorgt voor een slechte aanleg van de opperhuid. Deze vorm van Ichthyosis komt eigenlijk alleen voor bij mannen. Floor is naast 4 andere dames over de wereld een van de weinige vrouwen (meisjes) die deze vorm wel hebben. Daarnaast heeft Floor een bewezen koemelkallergie, maar wel in een atypische vorm (natuurlijk). 
Als laatste is onze Floor bekend met een auto inflammatoire ziekte welke er voor zorgt dat ze periodes van koorts 38,5 tot 42 graden koorts door maakt. Deze perioden duren meestal een paar maanden. Alvorens weer terug gaat naar een 37 a 37.5. Hierbij laat haar bloed verschillende afwijkende waarden zien. Waarbij duidelijk te zien is dat ze flink tegen een ontsteking aan het vechten is, maar er  zijn geen ontstekingen te vinden in haar lijfje. 

Hiervoor zijn menig opnames en onderzoeken ingezet om telkens opnieuw een hoop dingen uit te sluiten wat het dan wel of niet zou kunnen zijn. Afgelopen oktober hebben we hiervan het laatste stukje onderzoek gedaan. Maar ook dit maal kregen we helaas geen uitslag met een duidelijke diagnose. We hebben enkel alles afgestreept wat het niet is of kan zijn. Maar nu hebben we dus weer de We weten gewoon niet wat ze heeft mevrouw. Een antwoordt dat ik eigenlijk niet meer wil en kan horen!

En doordat ze dus niet weten wat het precies is weten ze ook niet goed wat de prognose van ons meisje zal zijn. We weten dat haar lever en nieren het geregeld erg zwaar hebben en dat de kans bestaat dat hier uiteindelijk orgaanfalen zullen ontstaan maar wanneer en in welke vorm/mate is voor nu nog onduidelijk. Tot nu toe hebben we ook nog geen medicatie die dat zou kunnen voorkomen. We leven telkens weer in onzekere tijden en zijn altijd aan het wachten op de volgende periode dat het niet goed gaat. 

Dit heeft ook de consequentie dat wanneer Floor weer een periode van koorts doormaakt we telkens opnieuw naar het ziekenhuis moeten om te monitoren wat haar lijfje en organen doen op de koorts of er acuut actie nodig is of we enkel de vinger aan de pols houden over hoe het gaat. 

Ons meisje heeft ondertussen al zo veel moeten doorstaan dat wanneer ik het allemaal op een rijtje zet er gewoon misselijk van wordt. Dan ben je nog 3 jaartjes op deze wereld en moet je al zo veel mee maken.

Onzekerheid geeft ook onbegrip. Mensen verliezen interesse omdat het toch niet duidelijk is wat er mis is. Of schuiven het weg op "iets tussen de oren"  of iets wat ik als moeder mijn kind aan praat. Ik heb eigenlijk denk ik alles wel gezien en mee gemaakt en als moeder zijnde plaatst me dat vaak in een onzekere en onduidelijke positie. Eentje waar je niet wilt zitten. Eentje waar je gaat twijfelen aan je moederkwaliteiten.